Lançamento da Campanha 100 Anos do Diagnóstico da Anemia Falciforme reúne mais de 200 pessoas em São Paulo

Organizado pela AAFESP (Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo), o Lançamento da Campanha 100 Anos do Diagnóstico da Anemia Falciforme aconteceu na sede do Coren-SP e contou com o apoio do Ministério da Saúde, Secretaria Estadual da Saúde , GE Healthcare, CaliaY2 Comunicações, Novartis Oncologia, Sesc-SP e Convertion & Visitorsbureau.

Com o objetivo de orientar para a redução da mortalidade por anemia falciforme, o evento, que aconteceu entre as 8h e 18h do dia 27 de outubro, reuniu os mais conceituados pesquisadores em anemia falciforme, além de personalidades das áreas médico-científica, empresarial e de apoio ao movimento afrodescendente no Brasil.

A anemia falciforme é uma enfermidade decorrente de uma mutação genética ocorrida há milhares de anos, predominante, no continente africano. O gene está presente na população brasileira em alta frequência e apresenta grande índice de mortalidade, principalmente nos primeiros anos de vida, se não diagnosticado e iniciado o tratamento precocemente. A característica principal da anemia falciforme é a deformidade causada nos glóbulos vermelhos que altera a sua forma arredondada para a de formato de foice, causando a obstrução do fluxo sanguíneo, a destruição precoce dos glóbulos vermelhos, dores que variam de moderada à de forte intensidade e que podem durar horas ou dias. Todos esses sintomas resultam no comprometimento progressivo de vários órgãos.

Desde 2001, foi incluído o exame que detecta a anemia falciforme à triagem neonatal, popularmente conhecido como teste do pezinho que, até então, detectava apenas duas enfermidades, a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. A doença ainda não tem cura, mas os cientistas e os ativistas sociais estão trabalhando para isto.

Entre os temas abordados estavam: A Evolução do Conhecimento Cientifico da HbS , A importância do diagnóstico laboratorial na identificação das hemoglobinas variantes, Iniciativas de diagnóstico neonatal e inclusão de novas tecnologias no Estado de São Paulo, Chefe do serviço de hematologia Pediátrica da UNICAMP, Impactos das pesquisas na reorganização da assistência e na qualidade de vida das pessoas com doença falciforme,  100 anos de ciência e ativismo na hemoterapia e hematologia, Qualidade do Sangue e reorganização dos serviços de hemoterapia no Brasil, Impacto da Hemoterapia nas doenças falciforme, Evolução dos quelantes de ferro e qualidade de vida, Terapia com Hidréia e efeitos moderador na gravidade clínica, Impactos das pesquisas na reorganização da assistência que impactam na qualidade de vida das pessoas com doença falciforme, 100 anos de ciência e ativismo em busca de novas terapêuticas para a cura da doença falciforme, Uma vida sem a doença falciforme (relatada por um ex-paciente de anemia falciforme que fez transplante de medula óssea), Possibilidades terapêuticas nas doenças falciforme com células de sangue de cordão umbilical, Transplante de células tronco hematopoética experiência brasileira, 100 anos de ciência e ativismo para a efetivação de políticas públicas, Estágios da Política de Atenção Integral as Pessoas com Hemoglobinopatias no Estado de São Paulo e participação Social, A triagem neonatal  para doença falciforme no contexto da política de Atenção Integral as Pessoas com Hemoglobinopatias no Estado de São Paulo,  Organizações Sociais e influência nas políticas públicas de saúde e Impactos das pesquisas e da participação social na organização dos serviços de assistência a saúde e nas políticas públicas.

Além dos apoiadores do projeto a AAFESP contou com a presença e participação das seguintes entidades: Academia de Ciência e Tecnologia de São José do Rio Preto, SRTN /CIPOI, UNICAMP, Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, Santa Casa de São Paulo, Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, COLSAN, Associação de Doença Falciforme de Brasília, Hospital Albert Einstein, Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, 5º Ofício-saúde & Educação da divisão de tutela Coletiva da Procuradoria da República em São Paulo e Setor de voluntariado da Cruz Vermelha Brasileira – SP.

Os eventos em comemoração aos 100 Anos de Ciência e Ativismo para a Cura da Anemia Falciforme seguirão pelos próximos 12 meses e serão acompanhados de lançamentos de projetos de orientação à saúde e programas de cidadania e cultura ligados às questões de gênero e etnia. O objetivo principal das comemorações é recuperar a memória históricocientífica do país e alertar para a importância de políticas públicas ligadas à detecção precoce, tratamento e suporte social às pessoas afetadas, incluindo familiares.



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